DBS Kristina’s historie

DBS Kristina’s historie

DBS Kristina’s historie

DBS Kristina’s historie
Her er Kristina’s beretning omkring hendes live med ET og med fokus specielt på DBS. Det er både en tankevækkende, rørende og opsigtvækkende historie. Derfor en stor tak til Kristina for at vi må dele hendes historie og billeder.

Administrator
Claus Enghuus


Livet med ET – DBS Kristina’s historie

Jeg er en ung mor på 31 år, har 4 børn i alderen 3,4,5 og 7 år. Er gift med verdens dejligste mand, han er både sød, hjælpsom og forstående. Alt dette lyder jo helt perfekt, men da jeg ville realisere drømmen om at blive sygeplejerske gik det støt ned af bakke.

DBS Kristina's historie
Kristina før DBS operation

DBS Kristina’s historie
Startede på VUC på 20 timer ugentligt for at få en hf. Begyndte at tabe alt, spilde alt og folk spurgte om jeg frøs. Værst af alt var jeg ikke kunne være mor for mine 4 børn, jeg var knokle træt når jeg kom hjem og sov deres vågne timer væk. Jeg fik en tid ved lægen som sagde essentiel tremor med det samme og jeg skulle starte op på betablokkere, få dage efter kom bivirkningerne virkelig, jeg var virkelig svimmel og følte jeg var tæt på at besvime konstant. Dette gjorde jeg gik til lægen og blev sygemeldt 2-3 mdr. fra mit studie af.

DBS Kristina’s historie – fortsat
Efter 3 uger på betablokkere var der ingen forbedring overhovedet hverken på rysten eller bivirkninger. Min læge sendte mig videre til neurolog, her blev der også sagt med det samme at det var essentiel tremor og jeg blev endnu engang kastet ud i piller. Der gik maks 14 dage på piller før jeg kastede håndklædet i ringen, følte jeg gik i en zombie lignende tilstand, sov konstant og uden virkning på mit rysten.

DBS Kristina’s historie – Neurologen
Neurologen kunne til sidst ikke gøre mere for mig og præsenterede mig for dsb operation (deep brain stimulation) og at han ville sende en henvisning til sygehuset med det samme. Ca. 14 dage senere sidder jeg på sygehuset og skal kastes igennem mere medicin, her er bivirkningerne bare noget værre, zombie lignende tilstand, sov konstant, uden virkning på mit rysten samt jeg hævede voldsomt op flere forskellige steder i ansigtet. På et tidspunkt lignede det et mislykket botox forsøg af læber, fik af vide jeg skulle stoppe omgående. Til sidst kunne de heller ikke gøre mere og nu var mit rysten så slemt at det er arme, hoved, stemmen og benene der er påvirket af lidelsen.

DBS Kristina's historie
Mislykkes botoxbehandling

DBS Kristina’s historie
Her blev jeg også præsenteret for dbs operation, men fik af vide chancen for jeg ville kunne få den var MEGET lille da de aldrig havde opereret en på min alder før samt man helst skulle være 50+. Men hun var villig til at snakke med neurokirurgerne da mit rysten var/er slemt alderen taget i betragtning.

DBS Kristina’s historie – fortsat
Over alt forventning gik de med til at ville se mig, de godkendte mig til operation MEN skulle først finde ud af en masse ting inden på grund af min alder og de aldrig havde opereret en så ung. Ca. 7 mdr. senere og et hav af konferencer fik jeg opkaldet midt januar 2018.

De var klar til operation d. 30 januar 2018, jeg græd som pisket for nu var der lys forude mine børn skulle ikke have en mor der ikke kunne skrive en simpel seddel mere, en mor der ikke kunne håndtere en kniv, en mor der sagde fra til arrangementer, en mor der ikke lå og sov i tide og utide.

Tilbage i oktober var jeg i fuld narkose og i en forskningsscanner, da den kunne klarlægge hvordan nervebanerne gik. En del planlægning senere og det var en realitet (4 børn og mand der studere). Kommer til samtale med Bo inden, her skal der vælges batteri type, blodprøver, snak med dbs sygeplejerske og snak med narkose læge. Dagen nærmer sig og jeg er tæt på at melde afbud mange gange, men gør det ikke 💪🏻.

Møder ind den 30 januar kl. 7 om morgenen, får det super lækre sygehus tøj på og venter til kl. 7.50. Bliver derefter fulgt på operations gangen, møder Bo, Niels Sunde og hele holdet der.

DBS Kristina’s historie – fortsat
Glemmer aldrig Bo’s kommentar “er du klar til en studsning Kristina?” Det lettede meget for mit vedkommende, blev noget mere rolig efter den kommentar. Kommer ind på operations stuen i en seng, håret ryger, bliver vasket grundigt på hovedbunden. Der bliver lagt drop og jeg får det første smertestillende. Her kommer den første smerte så, skal lokal bedøves i hovedbunden 8 stik i alt. Heldigvis kun de første 4 der VIRKELIG kan mærkes. Rammen der skal skrues på hovedet viser Bo til mig, får frem mumlet at det ligner et tortur instrument 😣 hvorefter Bo og Niels begynder at placere den på hovedet, vat i ørerne og 2 “pinde” ind i ørerne, for at stabilisere rammen inden den skulle skrues fast i hovedet.

DBS Kristina’s historie
De “pinde” var værre end selveste skruerne, så var en lettelse da de blev løsnet efter de fik fastgjort rammen. Hovedet føles nu virkelig tungt og man kan slet IKKE ligge behageligt grundet rammen. Bliver kørt ned til CT scanner, får kontrast væske og rammen bliver skruet fast til scanner. 15 sek. Senere er det overstået. Bliver herefter kørt op på operationsgangen igen, nu er der en 1/2 times ventetid for mit vedkommende. Bo og Niels skal have fundet frem til koordinater hvor de skal placere elektroder. Ligger af h….. til og skal bestemt ikke lukke øjnene, så kommer den grummeste kvalme til overfladen. 5 min.

Inden de er klar kommer en sygeplejerske og vil have mig på toilet 😣 et meget lille toilet, mig der ikke kan løfte hovedet selv, drop og slanger alle vegne. Har set virkelig komisk ud tror jeg 😂 kommer ind på operations stuen igen, bliver placeret på lejet, rammen bliver skruet fast til lejet og jeg får noget at døse hen på, det var så her man havde ønsket det der skulle få mig til at døse hen havde virket.

DBS Kristina’s historie – fortsat
Mit største dilemma med operationen var nemlig når de skulle bore i kraniet. Han får skåret i hovedbunden og begynder at bore, det er virkelig frygteligt, jeg græder og græder. Ikke fordi det gør ondt men den voldsomme lyd det giver i hovedet, kan ikke sammenligne det med noget overhovedet.

Men kommer igennem og er overstået på ca. 2 min. Bliver nu bedt om at række hånden frem og pludselig stopper jeg helt med at ryste på hånden, nu er det glædes tårer der kommer. De arbejder i ca. 5 min for at finde den bedste placering af elektroder, elektroden sidder hvor den skal og ledningen bliver fastgjort til kraniet.

Rammen bliver skruet af og jeg bliver lagt i narkose. Ca. 2 timer senere vågner jeg på opvågningen, overraskende frisk og 3 forskellige syninger rigere. Har overraskende ikke ondt i hovedet, men derimod en del ved kravebenet hvor batteri er blevet placeret. Men de er lyn hurtige og får mig dækket ind med smertestillende, så en forholdsvis frisk mig der SKULLE være på opvågningen i 6 timer. Derefter kommer jeg på sengeafsnittet kl. 18. Får gået en del frem og tilbage for at få gang i maven samt sovet.

DBS Kristina's historie
Opvågning efter operation

DBS Kristina’s historie – fortsat
Dagen efter blev strømmen sat på 1 ampere, og jeg blev sat ind i fjernbetjeningen samt opladerudstyret. Derefter kom manden og ældste sønnen for at hente mig med hjem 🙂 selv samme dag som jeg blev udskrevet, var jeg med oppe i børnehave og vuggestue for at hente guldet.

Kontroldagen kommer og jeg får skruet op for strømmen, samt bliver sat yderligere ind i det og hvordan jeg selv styre de 0,4 jeg selv har at gøre med. Strømmen står nu på 1,6 og jeg er lykkelig for at have gjort det, jeg har en virkelig rolig højre hånd. Der bliver spurgt om jeg vil til kontrol hver halve år eller en gang om året, svarer hertil hver halve år.

DBS Kristina’s historie – fortsat
Slut April er jeg nødt til at kontakte dem mine rystelser var som før operation, Skal have justeret på det indvendige så jeg ikke får stød af ALT. Samt jeg stadig har hovedpine 4 ud af 7 dage når vi kommer til eftermiddag/aften, dette ville Forløbskoordinater vende med Niels Sunde.

Så håber han kan gøre noget jeg får en tid den 2 Maj kl. 13. i mellemtiden får jeg en hovedpine der virkelig er frygtelig, et par dage inden bestiller jeg ikke andet end at sove og kaste op på grund af hovedpinen.

Hovedpinen vil bare ikke give slip og er der hele tiden nu. Grundet min evige hovedpine ville Niels Sunde have mig akut CT scannet. Der kunne have været en lille blødning omkring elektroderne, dette var heldigvis ikke tilfældet.

De prøvede at indstille strømmen anderledes, Pu ha det kan man virkelig få det dårligt af. Hele 3 gange var jeg meget tæt på at gå i gulvet. Men det lykkedes dem at finde frem til en indstilling jeg ikke fik det dårligt på, så nu står den på 4,4 (6 på min fjernbetjening).

DBS Kristina’s historie – fortsat
Der bliver aftalt jeg skal ringe 7-8 maj hvis hovedpinen stadig er der. Dagene går og hovedpinen er der stadig, lørdag kaster jeg igen op og sover en del grundet hovedpinen. De bliver endnu en gang kontaktet og jeg skal nu slukke hele systemet, de bruger nu udelukkelses metoden.

De havde dog ikke oplevet før at strømmen kunne give hovedpine. Den 8 maj kl. 9.15 blev systemet slukket og har det markant bedre i hovedet allerede. Kl. er nu 20.30 den 8 maj og tænker meget over hvad fremtiden bringer og om sygehuset kan komme frem til en løsning med systemet tændt uden hovedpine. Må vente på et opkald fra dem, der er lang tid til fredag den 11 maj.

Om DBS operation på engelsk

Se også diverse

Se også nyheder

Skriv et svar