Min historie

Min historie – gruppe og netværk

Min historie
Lad mig fortælle Jer en historie. Min historie. For ca 10 år siden, blev jeg diagnosticeret med Essentiel tremor også kaldt ET. Jeg har altid rystet på hænderne, jeg vidste bare ikke, at det var Essentiel tremor eller at der var noget som hed sådan.

Min historie

Jeg har altid oplevet fordomme omkring min tremor, også før jeg var diagnostiseret og som barn.

Min historie

Forskellen er blandt andet, at efter jeg er diagnostiseret, har jeg fået et sprog til at forklare hvad, hvorfor og hvordan. I dag ville jeg slet ikke være for uden. Dette er nemlig en god historie.

Rigtig mange har den oplevelse i løbet af deres liv, at de til tider føler sig alene og ingen at dele erfaringer, symptomer, fordommer og behandling med.

Det gælder også for mennesker med ET.

Min historie som administrator
Jeg er administrator og gundlægger af en gruppe af pårørende og mennsker med ET. Noget af det, som går igen og igen, er glæden ved at have fundet gruppen, hvor man kan dele erfaringer, behandling og lignende med hinanden. Man er ikke længere alene.

Vores gruppe på Facebook har i løbet af 4 – 5 mdr vokset fra 0 til 125 tilmeldte.

Lukket FB gruppe

Min historie – Skab gennemslagskraft
Tillad mig at bruge store ord. Jeg har en drøm, at vores netværk, vores gruppe inden for 5 år er en stærk patientforening med rådgivning, oplysning og politisk gennemslagskraft.
Jeg har en drøm, at man med ET og eller hvis man bare ryster en lille smule, ikke behøver at føle sig alene nogen sinde mere.
Jeg har en drøm om, at så mange som muligt får viden om Essentiel tremor og kendskab til det at være socialt isoleret, og at alle føler sig set, hørt og forstået.

Min historie – Vores historie
Vi er allerede nu bundet sammen af et fællesskab – vi er de første i foreningen/gruppen. Vi kan kun i fællesskab bliver større og nå ud til flere – andre der føler sig isolerede og de beslutningstagere, der kan gøre vores liv med sygdommen nemmere. Alle foreninger er startet små. Der er omkring +30.000 ET patienter i Danmark. Når vi i fællesskab vokser kan vi måske engang i fremtiden støtte forskning i netop vores sygdom.

Min historie – Min bøn
Derfor har jeg også en bøn. Ikke for egen skyld, men for de potentielt 30.000 mennesker i DK med Essentiel tremor. Min bøn og min drøm er, at en dag, vil vi alle samles, først der, er vi ikke længere alene. Så har vi hinanden.

Min historie
Jeg har en drøm, at med 30.000 vil vi være tydelige i medierne, på sygehuse, på gaden og ja også inden på Borgen vil vores stemme være synlig.

Min historie
Hvad kan du gøre?
Tilmeld dig selv, nære venner og nære familiemedlemmer i vores gruppe på Facebook. Jo flere vi er, jo mere synlige bliver vi. Det er en fælles indsats, som gør os stærke, og får os til at vokse.

Min historie
For at runde af med mig selv, så har den rejse, jeg har været igennem ind til nu, bekræftet mig i en ting om ikke andet. Det er at før følte jeg mig ofte alene. Nu er jeg ikke alene mere. Det er der ingen som behøver at være.

Min historie – Foredrag
Lige nu i disse dage i juni 2018. Sker der rigtig meget på kort tid.

Onsdag den 13. juni klokken 16 – 18.00 vil 2 kompetente læger holde et foredrag omkring eksisterende og nye behandlingsmuligheder. Det foregår på Radisson Odense/Hotel H. C. Andersen.

Der ud over vil der også være 1 til 2 personlige historier fortalt at patienter og eller pårørende.

Jeg tror på, at vi i fællesskab kan skabe en forening, som alle kender til og skabe noget, som er større end os hver for sig. I dette øjeblik har Vi et stort potentiale.

Min historie
For 10 år siden og før da, var jeg alene. Det er jeg ikke længere.

Er du politiker, journalist og er du nået her til. Ja, så ved du også hvad næste skridt er.

Mit navn er Claus Enghuus og kan kontaktes på claus@essentieltremor.dk

#essentieltremor #ET

https://essentieltremor.dk/gruppe/

Facebook Gruppe

Hvad er Essentiel tremor

Skriv et svar