fokuseret ultralydsbehandling i madrid

Mit forløb i Madrid med fokuseret ultralydsbehandling

Mit forløb i Madrid med fokuseret ultralydsbehandling (har flere navne bl.a. MRgFUS, FUS, HIFU) af min essentielle tremor (ET).

Efter at have sat min grundigt ind i teknikken og teorien bag FUS i starten af 2019 besluttede jeg mig for at få udført behandlingen. Jeg ønskede desuden at få Neurokirurgisk afd. på Århus Universitetshospital, overlæge Niels Sunde involveret for at sikre mig, at min diagnose var korrekt før en evt. behandling. Efter 4 mdrs. ventetid kunne Niels Sunde og hans team endelig konstatere, at de var enige – det var ET!
På Insightec´s hjemmeside https://www.insightec.com/treatment-centers/neurosurgery kunne jeg vælge mellem mange forskellige behandlingssteder. Kontaktede London, Barcelona, Switzerland og Madrid – og efter få dage var der ingen tvivl:
SPAIN, MADRID
HM Hospitales, Puerta del Sur Avda. Carlos V nº 70. Móstoles Madrid 28938
I Madrid var de aktive, informative, erfarne med et stort antal behandling med meget lav grad af bivirkninger – 125 FUS behandlinger og desuden 50 mod Parkinson. Desuden en pakkeløsning med alt undtaget fly og hotel – 25000 Euro, som jeg selv betalte. Sundhedsforsikringen fra firmaet dækker kun behandlingen i Danmark!!
Udover personlige data skal der fremsendes:

  • Sygehistorien fra starten af ET
  • Video, mens du tegner en spiral (Archimedes spiral findes i gruppen til download)
  • Video, hvor du opfører forskellige bevægelser og øvelser
  • CT scan lavet med specielle indstillinger, som Madrid sendte til mig. CT scan var lidt besværligt, da dette kræver en henvisning fra en praktiserende læge. Det lykkedes kun vha. Niels Sunde!
    Grunden til, at Madrid skal have scanningen, er for at måle knogletykkelser i kraniet for at godtgøre, at ultralyden kan passere knoglen og hvilken styrke, der skal anvendes.

Herefter blev jeg foreløbigt godkendt til FUS behandlingen og kunne nu aftale tid for mit besøg i Madrid.
3 uger senere på hospitalet i Madrid efter at være afhentet i lufthavnen af deres limousine, skulle de sidste ting på plads:

  • Neurologisk undersøgelse
  • Kognitiv undersøgelse – øvelserne var lidt svære, da de foregik på engelsk (bl.a.: nævn på 1 minut så mange engelske ord, som starter med F)
  • Anæstesiologiske spørgsmål om tidligere oplevelser ved bedøvelse

Jeg var endelig godkendt – og torsdag d. 18.juli kl. 11 blev jeg indlagt på hospitalet: flot, nyt, professionelt, alle tider til tiden og en kontaktperson Saule, som mandsopdækkede mig under hele besøget! Imponerende behandling!

Forløbet af selve behandlingen var:

    • Alt hovedhår fjernes – idet hår isolerer mod ultralyd, så væk med det
    • Anbringelse af hovedhjelm til ultralydskanonerne – 4 bolte skrues ind mod kraniet, så hjelmen sidder HELT fast – der blev givet lokalanalgisi først (ligesom hos tandlægen). Desuden placering af en ”badehætte”, da det øverste af hovedet skylles løbende med afkølende isvand for at fjerne varme fra hovedet under behandlingen.
    • Blev anbragt på MR scannerbordet og hovedhjelmen spændt fast til selve ultralydsenheden
    • Den første time i MR scanneren er man lettere bedøvet/sederet – flyder rundt uden at sove. Tiden bruges til at kalibrere FUS softwaren med MR scanneren, så softwaren ved HVOR, den skal sende ultralyden hen.
    • De efterfølgende 2-3 timer foregår ved, at lægen sender lidt ultralyd ind mod den lille VIM kerne i lillehjernen. Ultralyden bliver lavet om til varme – og efter hver gang køres du ud ad MR scanneren og skal foretage nogle øvelser: simulere at drikke af en flaske – spise med en ske – og anbringe pegefingeren på din og lægens næse – alt sammen for at se om hånden bliver roligere
    • Efter 10 og 15 gange ind og ud af MR scanneren er din hånd nu HELT rolig – og det sidste ultralydsskud bliver udført med afbrænding af det valgte område i hjernekernen. Mærkede intet.
    • Du tages ud af MR scanneren, køres på intensivafdelingen – alt mens du er helt forundret og lykkelig over, du IKKE RYSTER MERE i den valgte side – i mit tilfælde højre
    • Dagens efter udskrivelse efter en professionel gennemgang af MR billeder, ny MR scanning og udlevering af Prednisolon til at dæmpe en evt. inflammation omkring afbrændingsstedet i hjernekernen. Du opfordres til at gå lange ture.

</ul<

Madrid anbefaler ikke at flyve de første 2 uger, men jeg valgte at tage hjem få dage senere – ligesom de fleste andre jeg har talt med i USA (og vores egen Anifer!).
De efterfølgende dage gik med lette smerter fra de 4 fastspændingssteder fra hjelmen, begyndende hævelser over og under øjnene og en anelse ubalance de første 2-3 trin ved starten på en gåtur – ellers INTET! Allerede nu 1 uge efter er hævelserne ved at blive mindre – og balancen skulle være i orden efter 2-3 uger.
Skal jeg have lavet min venstre side?
Der foregår allerede et forsøg i London, hvor 36 patienter, som tidligere har fået lavet én side med FUS, nu får lavet den anden side. Madrid er med i dette forsøg, som afsluttes ultimo 2020 – og har indtil nu lavet 4 behandlinger uden andre symptomer, som ved den første side – så svaret er:

Hvis undersøgelsen viser, at der ikke er andre alvorlige bivirkninger, skal jeg til Madrid igen!

af med alt hårdet på hovedet

justering af hjelm

På med hjelmen

Fokuseret Ultralydsbehndling, FUS

lejet set fra fodenden

På lejet med hjelm

Blev anbragt på MR scannerbordet og hovedhjelmen spændt fast

Mit forløb i Madrid med fokuseret ultralydsbehandling

Skriv et svar