Essentiel Tremor Foreningen Banner

Velkommen til Essentiel Tremor Foreningen

Essentiel Tremor Foreningen er en forening, der har til formål at varetage Essentiel Tremor patienter og deres pårørendes interesser overfor politikere, myndigheder og andre aktører.

Her på siden finder du praktiske oplysninger om sygdommen, forskning, tilbud, medlemskab m.m. 

 

 

 

Spørgeskema – vil du hjælpe os – vi har brug for dig

Sundhedsstyrelsen skal meget snart træffe beslutning om, hvorvidt fokuseret ultralyd skal introduceres i Danmark. Vi har fra udlandet erfaret, at et professionelt udarbejdet spørgeskema og en efterfølgende velovervejet resultatvisning, kan have stor gennemslagskraft...

Hjælp til selvhjælp

Som essentiel tremor ramt kan det være svært ikke at kende sine muligheder og ikke at føle sig forstået. Og når vi skal til læge eller neurolog, kan det være svært at rumme alle informationer. Dette er vi gået i gang med at finde løsning på. Hotline til vores...

Sammen kan vi gøre en stor forskel

Vi vil ikke længere gemme os og lade folk tro at vi er nervøse, fryser eller har abstinenser. Vi vil respekteres og forstås, men hvordan gør vi det? Det har foreningen en løsning på, men det kræver, at vi hjælper hinanden og til det har vi bl.a. brug for din hjælp....

Fokuseret ultralyd-behandling i Danmark

Foreningen er i dialog med sundhedstyrelsen angående fokuseret ultralyd-behandling og formanden for Essentiel Tremor Foreningen modtog i sidste uge mail fra sundhedstyrelsen, hvor der opgives en dato for, hvornår SST vil træffe beslutning vedrørende at få...

Opfølgning på min behandling af Essentiel Tremor med fokuseret ultralyd i Madrid

Nu er der gået 6 mdr. siden jeg fik behandlet og kureret mit rysteri på højre hånd i Madrid vha. fokuseret ultralyd. Og hvordan går det så? Det går fantastisk – der kom ingen bivirkninger og dagen efter operationen kom jeg hjem uden problemer. Der kom lidt blå mærker...

Kristina og DBS – Deep brain stimulation

Kristina's historie om DBS Her er Kristina's beretning omkring hendes live med ET og med fokus specielt på DBS. Det er både en tankevækkende, rørende og opsigtvækkende historie. Derfor en stor tak til Kristina for at vi må dele hendes historie og billeder. Livet med...

Ekstraordinær generalforsamling i Essentiel Tremor Foreningen (med elektronisk afstemning)

Søndag den 15. marts 2020 klokken 14:00-16:00 Formålet med nærværende ekstraordinær generalforsamling er, at få valgt en kasserer og min. 2 bestyrelsesmedlemmer ind i bestyrelsen. Dagsorden Valg af dirigent Valg af referent Præsentation af siddende bestyrelse...

Mit forløb i Madrid med fokuseret ultralydsbehandling

Mit forløb i Madrid med fokuseret ultralydsbehandling Fokuseret ultralydsbehandling (har flere navne bl.a. MRgFUS, FUS, HIFU) af min essentielle tremor (ET).   ALLE SPØRGSMÅL TIL DETTE INDLÆG ER VELKOMNE – MEN SKAL OMHANDLE DET, JEG SKRIVER OM – hvis du har andre...

Nyheder fra foreningen

14. maj 2020
Hjælp os med at få dit anonyme svar – meld dig til at modtage et spørgeskema allerede i dag

5. maj 2020
Foreningen har fået nyt logo.

3. maj 2020
Første nyhedsbrev er sendt ud til foreningens  medlemmer.

Mød andre på facebook

Copyright © 2020 essentieltremor.dk