Essentiel Tremor Foreningen Banner

Om foreningen

Foreningens formål er at udbrede kendskabet til Essentiel tremor og forbedre vilkårene for essentiel tremor ramte og deres pårørende. 

Essentiel tremor er en sygdom, der først indenfor de seneste år, er blevet anerkendt i Danmark og statistikken siger at 6% over 40 år lider af Essentiel Tremor og at sygdommen er en folkesygdom.

Vi har meget arbejde at gøre og da sygdommen stadig er ny, for både dem der lider af den, deres pårørende samt praktiserende læger og almene neurologer, er arbejdet ekstra stort.

Foreningens fokusområder i 2021/2022

  • Fundraising

Vi har meget, der skal gøres og har brug for hjælp og vil derfor søge hjælp til bl.a. design, udarbejdelse og levering af informationsmaterialet til udbredelse af ET.

  • Medlemsblad

Vi har besluttet, at få designet og udsendt medlemsbladet inden udgangen af 2022.

  • Udbrede kendskabet til essentiel tremor

2021/2022 er foreningens 3. år og vores arbejde med at udbrede kendskabet til sygdommen fortsætter. Målgrupperne er her både medlemmer, praktiserende læger, neurologer og danskerne i det hele taget.

  • Telefonisk hotline og netværk for vores medlemmer

Hotline fortsætter og vi vil arbejde på, at få nogle lokale til at samle grupper, der kan mødes.

  • Fokus på patientbehandling vedr. Fokuseret ultralyd

Fokuseret ultralyd er nu endelig godkendt og aftalen er, at AUH skal have behandlingen og de har lovet den klar januar 2023. Vi er her for at sikre, at vi bliver behandlet fair af vores sundhedsvæsen, også inden behandlingen er klar, så vi holder øje med processen og lytter til vores medlemmer.

Med venlig hilsen

Bestyrelsen

 

Er du medlem og har du brug for hotline, så kan du kontakte vores hotline tlf. på tlf. 27895616

Hotline tlf. tider:
Tirsdag: 13-15
Søndag: 16-18

NYHEDER

28. oktober 2021
Patienter i Danmark kan nu få behandlet deres essentiel tremor på privathospital. Indtil det kommer i offentligt regi, kan man blive behandlet mod betaling - en en oplagt mulighed for at få livskvalitet tilbage og bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet.
https://progardia.dk/mrgfus

14. september 2021
Møde med AUH, fokuseret ultralyd kommer senest januar 2023.

13. august 2021
KOM til debatmøde den 29. august 2021 i Odense, Odin Havnepark

22. august 2021
Tilmelding til generalforsamling 2020/2021

8. oktober 2020
Invitation til generalforsamling 2019/2020

14. maj 2020
Hjælp os med at få dit anonyme svar - meld dig til at modtage et spørgeskema allerede i dag

12. maj 2021
Sundhedsstyrelsen hjemtager behandling for Essentiel Tremor

3. maj 2020
Sundhedstyrelsen skal snart træffe beslutning om fokuseret ultralyd i DK

11. marts 2020
Opfølgning på Bjarnes historie om fokuseret ultralydsbehandling

2. december 2019
Læs Bjarnes resultat efter fokuseret ultralydsbehandling i Madrid
Copyright © 2020 essentieltremor.dk