Essentiel Tremor Foreningen Banner

Introduktion af MRgFUS i Danmark

På denne side finder du oplysninger om processen i forbindelse med at få MRgFUS til Danmark.

Processen startede i juni 2019, hvor Claus Enghuus oprettede en underskrift indsamling, for at sætte gang i debatten. Da foreningen blev stiftet 24. november 2019 overtog foreningen underskriftindsamlingen og valgte at fortsætte kampen om at få MRgFUS(fokuseret ultralyd) til Danmark.

Foreningen har etableret en kommunikation med Sundhedsstyrelsen, som gør det lettere at få svar og stille spørgsmål. Herudover følger pressen løbende op på udviklingen og vi holder løbende møder med personer, der ligeledes ønsker at bakke op om emnet.

TIDSPROCESSEN (sidste dato øverst)

25. august 2020

Fortræde i Ældre- og sudhedsudvalget.
Resultatet af fortrædet var at flere politikkere vise stor interessse for emnet og forstår hvorfor vi er frustreret og ønsker at støtte os i kampen.

SPØRGSMÅL OG SVAR FINDES HER: 
https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/suu/spm/1658/index.htm

https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/suu/spm/1661/index.htm

https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/suu/spm/1665/index.htm

https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/suu/spm/1664/index.htm

https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/suu/spm/1659/index.htm

https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/suu/spm/1660/index.htm

https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/suu/spm/1662/index.htm

https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/suu/spm/1663/index.htm

https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/suu/spm/1939/index.htm

https://www.ft.dk/samling/20191/almdel/suu/spm/1810/index.htm

 

 

19. august 2020

Foreningen(formanden) holder møde hos Sundhedsstyrelsen angående essentiel tremor, medicin og behandling med MRgFUS i Danmark.

18. Juni 2020

Det Rådgivende Udvalg behandler sagen om behandling af essentiel tremor og eventuel indførelse af behandling med MRgFUS i Danmark.

SST konkluderer i en mail:

Udvalget vurderede, at der på nuværende tidspunkt ikke er et klart billede af antallet af patienter, som vil være kandidater til behandling med MRgFUS. Der blev påpeget, at der er forskelle i visitationen af patienter til avanceret behandling af essentiel tremor på tværs af landet og antallet af patienter, der er henvist til behandling i udlandet er meget lavt.
Der var enighed i udvalget om, at MRgFUS er en ny behandling, hvor langtidseffekterne ikke er velbelyst endnu samt at MRgFUS er tredjeline behandling til patienter, som ikke kan tilbydes eller ikke ønsker medicinsk behandling eller Deep Brain Stimulation. Udvalget var også enige om at MRgFUS er en behandling med perspektiver for anvendelse inden for en række sygdomsområder og en behandling, hvor man må forvente en stor udvikling inden for de kommende år.

Sundhedsstyrelsen har ikke noget ønske om at forhindre indførelse af nye behandlinger i Danmark. Vi lægger vægt på, at det sker på grundlag af en faglig konsensus og ud fra en vurdering af, at der er et solidt patientgrundlag.

Vi er derfor indstillet på at indføre behandlingen i Danmark, hvis der kan skabes enighed om fælles visitationskriterier til avanceret behandling af essentiel tremor i de lægefaglige selskaber og enighed om patientgrundlaget. Sundhedsstyrelsen vil derfor nedsætte en arbejdsgruppe med deltagelse fra alle regioner, som skal udarbejde ensartede kriterier for visitation til behandlingen. Samtidig er Aarhus Universitetshospital anmodet om hurtigst muligt at gennemføre vurdering af de patienter, som venter på visitering til avanceret behandling, således at der kan skabes et klart billede af det aktuelle patientgrundlag i Danmark. Styrelsen forventer, at der kan træffes endelig beslutning om indførelse af behandling med MRgFUS i januar 2021.

15. Juni 2020

Der sendes en mail til Sundhedsstyrelsen med statement, underskriftindsamling og spørgeundersøgelse, udarbejdet af foreningen sammen med foreningens ekspertgruppe.

13. September 2019

Dansk Neurokirurgisk Selskab (DNKS) har sendt Sundhedsstyrelsen et drøftelsesnotat vedr. MRgFUS, hvori selskabet angiver, at behandlingen kan bruges til flere indikationer udover essentiel tremor, og at DNKS støtter, at behandlingen foretages i Danmark som en højtspecialiseret behandling i neurokirurgi

5. September 2019

Sundhedsstyrelsen har drøftet området med i Det Rådgivning Udvalg for specialeplanlægning.

Juni 2019

Der indsamles underskrifter til underskriftindsamling for MRgFUS i DK. Sundhedsstyrelsen kræver min. 2500 underskrifter før de vil kigge på det.
https://www.skrivunder.net/stats.php?id=233126

Copyright © 2020 essentieltremor.dk