En yderst velforberedt minister ser problematikken og vil se mere ind i sagen.
På billedet ses ET medlem og tidligere folketingsmedlem H.C. Thoning, Sundhedsminister Sophie Løhde og Formand for foreningen Susanne Thorndahl.
Essentiel Tremor patienter kan i dag blive behandlet med Fokuseret Ultralyd på Århus Universitets Hospital, men det viser sig nu, at ventetiderne på både forundersøgelse og behandling er urimelig lange. Foreningen vurderer at behandlingskapaciteten simpelthen er for lille i forhold til behovet. Dette skal der gøres noget ved, mener foreningens formand Susanne Thorndahl og fortsætter kampen.
Mandag blev der afholdt møde mellem foreningen og Sundhedsminister Sophie Løhde, netop for at sætte mere fokus på sygdommen, behandling og ikke mindst for at få ministeren til hjælpe i kampen om at øge behandlingskapaciteten.
I marts 2022 kunne foreningen oplyse, at kampen om at få Fokuseret Ultralyd til Danmark havde båret frugt og at Århus Universitets Hospital (AUH) var klar, til at behandle den første Essentiel Tremor patient med Fokuseret Ultralyd. Ydermere kunne det danske privathospitalet Progardia i november 2021 oplyse, at de var klar, til at behandle patienter med Fokuseret Ultralyd.
Eftersom der nu er 2 hospitaler der kan behandle rystesyge med Fokuseret Ultralyd skulle man tro, at mange kan behandles, men desværre må vi konstatere, at der behandles langt færre end vi havde håbet.
Problemet som vi ser det, er at Sundhedsstyrelsen tilbage i 2021 besluttede, at behandlingen skulle hører under en specialfunktion og derfor kun skulle foregå på ét hospital, hvorfor AUH er det eneste sted i landet, hvor offentlige patienter kan få behandling med Fokuseret Ultralyd.
Der er årligt behov for at behandle 200-300 patienter, men AUH oplyser at de fra 2024 forventer at kunne behandle 70 patienter om året. Dette er langt fra nok, da det vil give årelange ventelister.
Mandag d 17. april 2023 var formand Susanne Thorndahl og Hans Christian Thoning, der er medlem af foreningen og tidligere folketingsmedlem, til møde hos Sundhedsminister Sophie Løhde. Herudover var en 30-årig Essentiel Tremor patient med, som kunne fortælle ministeren om sin oplevelse med det danske sundhedsvæsen, i kampen om at få hjælp og herunder få behandling.
Formand Susanne Thorndahl beretter om et godt møde med Sophie Løhde og 2 af hendes embedsmænd. Vi fik fremlagt vores synspunkter og problematikken i at få hjælp hos læger og neurologer og ikke mindst de langeventetider vores medlemmer oplever på både forundersøgelse til og behandling af fokuseret ultralyd.
Vi mødte en velforberedt minister der tydeligt forstod problematikken og ville undersøge problematikken omkring behandlingskapaciteten nærmere. Vi aftalte at holde kontakt og tage dialogen op, når ministeren havde undersøgt sagen nærmere.
Så vi følger naturlig op på sagen og fortsætter arbejdet med udbredelse af kendskabet til både sygdommen og behandlingsmuligheder.