Essentiel Tremor Foreningen er en landsdækkende NGO patientforening, der varetager Essentiel Tremor patienter og deres pårørendes interesser. Vi arbejder for at udbrede kendskabet til og forbedre vilkårene for Essentiel Tremor ramte.
Foreningens formål er at udbrede kendskabet til Essentiel tremor og forbedre vilkårene for essentiel tremor ramte og deres pårørende.
Essentiel tremor er en sygdom, der først indenfor de seneste år, er blevet anerkendt i Danmark og statistikken siger at 6% over 40 år lider af Essentiel Tremor og at sygdommen er en folkesygdom.
Vi har meget arbejde at gøre og da sygdommen stadig er ny, for både dem der lider af den, deres pårørende samt praktiserende læger og almene neurologer, er arbejdet ekstra stort.
Foreningens fokusområder i 2022/2023
- Fundraising
Vi har meget, der skal gøres og har brug for hjælp og vil derfor søge hjælp til bl.a. design, udarbejdelse og levering af informationsmaterialet til udbredelse af ET.
- Medlemsblad
Vi har besluttet, at få designet og udsendt medlemsbladet og til dette søges sponsorater – vi håber dette lader sig gøre, så vi kan udgive det første blad i 2023/2024.
- Udbrede kendskabet til essentiel tremor
Vores arbejde med at udbrede kendskabet til sygdommen fortsætter. Målgrupperne er her både medlemmer, praktiserende læger, neurologer og danskerne i det hele taget.
- Telefonisk hotline og netværk for vores medlemmer
Hotline fortsætter og vi vil arbejde på, at få nogle lokale til at samle grupper, der kan mødes.
- Fokus på patientbehandling vedr. Fokuseret ultralyd
Fokuseret ultralyd er nu endelig godkendt i DK og AUH tilbyder behandlingen, ligesom Progardia – privathospitalet i Middelfart tilbyder behandlingen. Vi kæmper for at flere af de offentlige hospitaler og privathospitaler også kan behandle, så behandlingsgarantien kan blive overholdt.
Med venlig hilsen
Bestyrelsen