Foreningen er i dialog med sundhedstyrelsen angående fokuseret ultralyd-behandling og formanden for Essentiel Tremor Foreningen modtog i sidste uge mail fra sundhedstyrelsen, hvor der opgives en dato for, hvornår SST vil træffe beslutning vedrørende at få fokuseret ultralyd-behandling til Danmark.

fokuseret ultralyd-behandling

Fokuseret ultralyd-behandling er et MUST

Spørgsmålet om at få MRgFUS, også kaldet fokuseret ultralyd til Danmark startede allerede i 2017, men tog virkelig fart i 2019, hvor den første dansker Anifer blev sendt til Madrid, for at få behandlingen. Behandlingen blev fulgt tæt af TV2 og den danske neurokirurg Niels Sunde. Og resultatet blev en enorm seerstorm på TV2 og en masse visninger på de sociale medier.

Behandlinger tager kun 2 timer, man er vågen under hele behandlingen og undervejs får man mulighed for, at lave en test for at se, om de ønskede rystelser er væk. Hvis ikke, så behandles der lidt mere. Og bemærk; fokuseret ultralyd er IKKE en operation, men en behandling, der har 5 års dokumenteret effekt og ingen infektions-risiko.

Foreningen har store forventninger til SST

Foreningen vil kæmpe for at få fokuseret ultralyd til Danmark og har store forventninger til, at Sundhedstyrelsen langt om længe indser, at det ikke er ret og rimeligt, at ignorere vores behov for behandling.

Vi er aldrig blevet taget seriøst af det danske sundhedsvæsen og har nu endelig en behandling, der er skabt til essentiel tremor patienter.

Essentiel Tremor patienter er aldrig blevet taget seriøs

Fokuseret ultralyds-behandling er udviklet til essentiel tremor patienter og har dokumenteret effekt igennem 5 år og ingen risiko for infektioner.

På nuværende tidspunkt udskrives der piller til os, der ikke er lavet til vores sygdom og som har mange negative bivirkninger. Vi har meget få hjælpemidler med meget lille effekt og en DBS operation, som er et kirurgisk indgreb, der kræver vedligeholdelse og kan give infektioner.

Vi er efterhånden hundredevis af patienter i Danmark, hvor den medicinske behandling ikke har en positiv virkning eller ikke længere er tilstrækkelig. Og vi ved, at der i udlandet indtil videre er behandlet ca. 3000 patienter med fokuseret ultralyd, og det er endda med god effekt i op til fem år efter behandlingen. Vi forventer, at nye undersøgelser vil vise samme positive resultat. Under alle omstændigheder vil fem år med forøget livskvalitet og tilknytning til arbejdsmarkedet og sociale aktiviteter være en kæmpe gevinst for os.

Kommunikation med Sundhedstyrelsen

Da staten i 2019 valgte at sende Anifer til Madrid, for at få fokuseret ultralyd, kom både sygdommen og behandlingen i rampelyset, hvilket blev startskuden til både foreningen og kampen om, at få fokuseret ultralyd til Danmark.

Spørgsmålet om at få behandling af essentiel tremor med MRgFUS til Danmark, blev drøftet i det rådgivende udvalg for specialeplanlægning d. 5. september 2019. På mødet blev det besluttet, at bede de relevante lægefaglige selskaber nedsætte en ekspertgruppe, til at vurdere grundlaget for, at hjemtage behandling med MRgFUS til Danmark.

16. april 2020 skrev formanden for Essentiel Tremor Foreningen, Susanne Thorndahl en mail til Sundhedstyrelsen, hvor hun bl.a. efterspurgte ekspertgruppens vurdering, om at få fokuseret ultralydsbehandling til Danmark.

Sundhedsstyrelsen skriver i en mail til formanden i sidste uge, at ekspertgruppen har afleveret deres faglige vurdering, og at den vil blive drøftet i det rådgivende udvalg den 18. juni 2020.

Status er altså, at Sundhedstyrelsen snart skal tage stilling til sagen igen. Mens vi venter, fortsætter vi arbejdet i foreningen og lover, at vi aldrig opgiver kampe om, at få fokuseret ultralyd til Danmark.

Vi er optimistiske, fordi vi ser hvor hurtigt flere essentiel tremor ramte står frem og kræver opmærksomheden og behandling på området. Vil vil i de kommende år se, at behovet vil blive mere markant større og mere synligt, fordi vi står frem og står sammen og dette gælder i hele verdenen. Så tanken om at sende os til udlandet, hvor køen også vokser, er uinteressant og useriøst.

I Europa findes behandlingcentre i Italien, Spanien, England, Sweitz og Tyskland. Flere hospitaler i Danmark står klar til at tilbyde behandlingen, men kan først komme videre, når Sundhedstyrelsen har givet sin godkendelse. Lad os håbe at Danmark bliver det næste stolte land i Europa, der kan tilbyde behandlingen og vise at de tager landets essentiel tremor ramte seriøs.

Underskrift indsamling

Selv om vi tror på at Sundhedstyrelsen lytter og tager os seriøst i sagen om fokuseret ultralyd(MRgFUS), så fortsætter vi som sagt arbejdet. Og i den forbindelse vil vi bede om din underskrift, for at vi kan vise, hvor mange, der mener vi skal have behandlingen til landet. Og husk selv om du måske ikke selv er egnet til behandlingen eller selv har behovet, så sidder dine ligesindede måske og har den behandling som sin eneste udvej. Vi håber, du vil bruge 5 minutter af dit liv på, at hjælpe os med din underskrift.

Bjarne Mortensen’ beretning om : Fokuseret ultralydsbehandling i Madrid

Copyright © 2020 essentieltremor.dk